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大连来自一位戈谢病女孩的自述

来源:春柳胃肠医院 时间:2021-04-22 05:30 在线咨询QQ咨询

来自一位戈谢病女孩的自述

人物简介:邓怡芳,22岁,今年刚刚毕业于北方工业大学计算机学院数字媒体系。2011年确诊为戈谢病,确诊后未治疗。2012年病情严重:脾脏是常人的30倍,肝大,严重贫血,血小板低。大夫督促必须用药(思而赞),用药后,贫血情况有了明显好转,但仍然巨脾,并伴有并发症胆结石,肝功目前依旧不正常。由于家里经济原因,不能持续承担巨额药费,后无奈换其他药品试用,但效果如何还没结论……




邓怡芳


天降不幸花季年龄确诊戈谢病


我是一名戈谢氏罕见病患者,从天真的童年到浪漫的青年经历了好多快乐的时光,过去的岁月我甚至不知道什么是痛苦和忧伤,直到有一天……


父母带我到协和医院,大夫确诊是一个戈谢病患者,我恍如进入冰窖一般,时间凝固,我感到窒息。戈谢病的概念在我的认识中根本不存在。这种由于基因缺陷引起的病症,好像只有在高中生物课本上才出现过,而那些内容好像也紧紧贴在纸面上,与我并无交集。我不知道,有戈谢病这种特殊病种的存在,我不知道,戈谢病竟然早已狠狠地捆绑住我,我原来也是其中的一员。


高三的时候,我正忙于准备高考,奔波于学校与家这两点一线之中,熬夜似乎是全国考生必须经历的过程,可万万没想到我的身体会吃不消。恶果在高三第一次体育考八百米才体现出来,本来一向能轻松跑过的我,这次竟然连走都走不下来,跑完会剧烈地咳嗽,流鼻血,全身抖得厉害。我自己也很奇怪,回到家,父母只能看出我咳嗽得很严重,于是带我去医院查呼吸科、耳鼻喉科,可查了半年都没查出特别的病症。后来,父母突然想起学校体检查出的贫血单子。这件事会不会和贫血有关呢?这时候我们才关注到贫血这件事,从北医三院转战人民医院,最后到协和医院,经历百般周折,抽血化验、B超、骨穿,从血液科到儿科,最后终于确诊,是一个我听都没有听过的病——戈谢病。


当我知道戈谢病降落在我身上时,我满脑疑惑,一头雾水。这种基因遗传病,不是应该一生下来就会反应出来吗?为什么我到18岁才确诊出来?我以为这是不可能的事。直到我后来到网络上查资料,才知道,这种病分为三种类型,病情各不相同,而我恰巧就是成年发病的那种。


面对病魔直面人生思考


父母深怕这件事影响我情绪,所以告诉我的结果是:没事!一直隐瞒到高考完后去看医生时才说。老师同学也不明白为什么我突然就跑不下来800米了,老师都认为是我心里素质不好,面临高考压力太大。我也很委屈,可原因是什么我是真的说不出来,也没法和老师解释。因为当时从外表,也看不出我有什么病症。我一直以为自己是“水桶腰”,从小到大腰就没细过,大人说小孩本来就没腰,我也就没多想,哪知道有这么恐怖的病根。


妈妈曾问过我:“你怕死吗?”我说:“我不怕,只怕我什么都没有留下。”我知道,生命的价值,不在于长度,而在于高度。我不怕死,史铁生把死当做必将会到来的节日,既然如此,又何必害怕呢。可我不想来世上转一圈却什么也没有留下,像一位过客来往于世间。有同学问我:“你不会觉得上帝对你很不公平吗?”我愣住了。我被确诊后,也接触了许多罕见病人,我看到他们在死亡线上挣扎,看到他们被判定了死刑还依旧坚强地活着,我觉得我是幸运的!至少治疗戈谢病的药物已经进入中国了,尽管价格是天价,除非父母每年能赚三百万才能救我的命,这对于我的家庭来说,就算倾家荡产,也支付不起如此昂贵的药。可有药了就是希望!


得知这种病,我的生命出现了一个巨大的转折,就连看事物的眼光都和以前不同了。因为它,我体会到了什么是伟大的爱,父母可以牺牲自己的一切,来换我这颗脆弱的生命,因为它,我知道了罕见病在中国的尴尬地位,同时也知道了,人们对于罕见病认识的缺失,导致很多罕见病人无法被大家理解。


这些东西,都需要被改变。而我作为罕见病的一员,我觉得我有必要来做一些事情来改变这些。我不敢说我一定能成功,但我知道,如果我不做,那误解仍旧是误解,空白的仍旧是空白。“不管前方是野蔷薇还是坟墓,我都要走下去,因为我听到有一个声音在催促着我”,有时,我在想,上天把这种病附在我身上,会不会是想让我去做些努力,去改变什么?



邓怡芳


有药用不起呼吁戈谢病纳入社会保障


我从小到大没有用过一点药物治疗,只能靠毅力去搏,可生命又有多少禁得起病痛的折磨呢?我不知道,也不想知道,我只知道这是我唯一的出路,这是值得我用生命去拼搏的东西。我没有选择。我必须去承担、承受。我去寻求一切可以寻求的渠道开始我新的生的希望。我必须面对社会,我需要微笑去接触每一个鲜活的生命,像他们一样去活着。我拖着疲惫的身躯忍受强烈的骨痛、头痛和比常人大三十多倍随时有可能破裂的脾脏去学习,去拯救我的灵魂,去拯救有病的身躯,我需要它的健康。


我寻找到目前国内唯一的药物“注射用伊米苷酶”能有效治疗我的疾病,医院没有,需要到国大药房购买,一瓶就需要人民币2万3千元,它可以让我维持健康的身躯。只是它的费用相当的昂贵,我亲爱的家人一年的收入还不够我用一次的费用。这让我万般的沮丧和无奈。每月最少20万的花费,每一个向我这样的病人的家庭都是承受不起的。


我渴望活着,渴望健康的身体,渴望享受同时代的人能享受的一切和付出。没有政府的关注和干预、政策的扶持、好心人的持续帮助,我的家人将因我病而致贫,我也将在病痛的苦难中慢慢的死去。


我刚刚跨入青年的行列,正是浪漫与付出的时候,我的精神在升华,我的思想在煎熬,我的身躯在承受疾病的折磨。在这微笑的后面是伤感与忧怨。但我仍然坚持上学,知识改变命运,这是我为改变自己的命运必须要付出的努力。我不知道我还能坚持多长时间,只为了以后不后悔当初自己没有尽全力。


我会用生命为罕见病群体呼吁,努力争得属于我们的生命与健康,我努力不能放弃自己。我给北京市卫生局写信,给人力资源社会保障部、北京市人力资源社会保障局写信,给国务院、北京市医改办写信。同时我联系病友,与病友携手在北京成立戈谢氏罕见病关爱中心。我努力靠自己的双手改变命运,让大家了解戈谢病。但我知道,仅靠我们个人的力量肯定不够,我们靠父母的工资和朋友们、社会爱心人士、慈善机构的善款勉强维持。


我盼望政府能制定出罕见病保障政策和法律,盼望爱心朋友帮帮我这个被病痛折磨的青年学生,以及那些被病痛折磨的罕见病患者,帮助我向我们的公共管理部门,向我们的政府及社会宣传罕见病,让大家了解罕见病,宣传并推动罕见病保障政策尽快出台。只有大家齐心协力推动政策出台,我和我们300余位病友以及其它使用孤儿药患者的生命健康才能得到保障。


编者注:站在你面前的邓怡芳,你不会看出她是一位罕见病患者。她,活泼开朗、伶俐幽默,如邻家妹妹一般可爱。然而,就是这样一位阳光的少女,却不幸患上了罕见的戈谢病,让人不禁惋惜。但是,她又是幸运的,因为治疗戈谢病的特效药已经在国内批准上市了。面对这样的好消息,怡芳和她的病友们却开心不起来。一年上百万的治疗费用,不是任何一个家庭所能承受的起的。常说,上帝为你关上一扇门,也必会为你打开一扇窗。怡芳没有放弃去追逐那扇“窗”,她和病友们一直在努力,只为早日用得起药。我们也希望国家早日关注到这个群体,早日为这些有药却用不起的罕见病患者提供相应保障,让和怡芳一样的罕见病患者的生命健康得到应有的保障。


来源:中国罕见病网

作者:邓怡芳


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